拉維患有成骨不全癥,又被稱(chēng)為脆骨病,過(guò)去27年來(lái)已經(jīng)骨折300次。
國(guó)際在線專(zhuān)稿:據(jù)英國(guó)《每日郵報(bào)》3月3日?qǐng)?bào)道,印度班加羅爾市(Bangalore)27歲女子達(dá)罕雅·拉維(Dhanya Ravi)由于患有一種罕見(jiàn)的病,骨頭非常脆弱,哪怕是早上起床也可能骨折。她因此被送綽號(hào)“玻璃女人”。據(jù)統(tǒng)計(jì),拉維至今已經(jīng)骨折300次,每月平均至少一次。
據(jù)悉,拉維的病學(xué)名為成骨不全癥(Osteogenesis Imperfecta),這是一種非常少見(jiàn)且無(wú)法治愈的疾病,又被稱(chēng)為脆骨病。
對(duì)于拉維來(lái)說(shuō),骨折已經(jīng)“不是值得大驚小怪”的事情了。每次骨折,為了不讓自己的母親傷心,她只能握緊拳頭,等著痛苦過(guò)去:“無(wú)論何時(shí),當(dāng)我發(fā)生骨折時(shí),我都會(huì)默默忍受,以免母親看到后淚流不止。我會(huì)休息數(shù)天,直到痛苦過(guò)去。看到母親陪著我哭讓我感覺(jué)更痛苦,因?yàn)槲业牟∏樽屗齻涫苷勰ァ?rdquo;
長(zhǎng)大后,坐在輪椅上的拉維只能坐在窗前,看著其他同齡孩子奔跑玩耍。拉維說(shuō):“有時(shí)候,我感到非常孤獨(dú),覺(jué)得自己就像個(gè)外星人。我無(wú)法玩耍,不能爬樹(shù),只能與弟弟玩游戲機(jī)和芭比娃娃?,F(xiàn)在,我已經(jīng)知道如何對(duì)抗孤獨(dú):我會(huì)用社交軟件Whatsapp,偶爾還會(huì)和親朋好友出去走走。”
談及自己的病情時(shí),拉維說(shuō):“由于多次骨折,我的骨骼已經(jīng)變形,就連其他身體器官也受到影響。想要四處走動(dòng)有時(shí)都需要依賴(lài)父母,這讓我感覺(jué)非常糟糕。最近我買(mǎi)了把電動(dòng)輪椅,我給它起名叫寶馬牌(BMW)輪椅。”
由于她的病,拉維無(wú)法像常人一樣上學(xué)。她的鄰居一直充當(dāng)她的”老師“,9年來(lái)未收分文。老師教她,要盡可能的幫助別人。拉維因此加入了脆骨病患者慈善組織,并通過(guò)參加真人秀,號(hào)召別人幫助這個(gè)群體。
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