湖南女孩陽陽3歲時突發(fā)罕見的幼兒特發(fā)性關(guān)節(jié)炎,因家庭貧困只能服用廉價的激素類藥物控制病情,這導(dǎo)致她全身長毛、發(fā)育遲緩,狀若“毛孩”。如今,9歲的陽陽身高只相當(dāng)于5歲孩子,全班她最矮,因為身上長毛,到了夏天連短袖都不敢穿,受盡了同學(xué)的嘲笑與病痛的折磨。
9歲的湖南女孩陽陽因治病服用藥物導(dǎo)致全省長毛,正當(dāng)陽陽爸爸為給孩子治病花光了所有積蓄并且欠下巨額外債的時候,廣州的愛心機構(gòu)向他們伸出了援手,陽陽不僅能夠接受免費的脫毛治療,還獲贈1萬元捐款用于生活補助。
女童服藥6年全身長黑毛
據(jù)毛孩父親李先生講述,2009年,孩子3歲時突然發(fā)病,右腳踝關(guān)節(jié)又紅又腫,并迅速蔓延到全身的關(guān)節(jié)腫脹疼痛,持續(xù)發(fā)燒。
2010年陽陽在廣州婦幼兒童醫(yī)院最終被確診為罕見的“幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎”,并且是全身性病發(fā)。由于承擔(dān)不了巨額醫(yī)療費,陽陽服用的藥是相對低廉的,即便如此,僅藥費每月都要3000元左右。
在陽陽服藥沒多久,她的全身就長出了許多黑黑的毛。這些黑毛一直伴隨著她的童年。“她三歲多開始吃藥,大概半年左右就長出來了,后來病情緩解一些后我們曾經(jīng)停止過一段時間的用藥,但那些毛也沒有褪掉,后來她的病又開始反彈,比以前還厲害。現(xiàn)在,她額頭和耳朵旁也長了很多黑毛。”陽陽爸爸李先生說。
陽陽小時候?qū)@些黑毛還不以為意,但長大一些看到小朋友笑話她后就很在意了,尤其是讀小學(xué)以后。她很怕同學(xué)笑話她長黑毛,額頭都是留了很長的劉海遮擋的,現(xiàn)在,她最害怕的就是夏天,因為夏天天氣熱一穿短袖那些黑毛就露出來了。除了全身長黑毛,陽陽的身體從3年前就停止長高了,9歲的她身高只相當(dāng)于5歲的孩子,在班里她是最矮的。
據(jù)皮膚美容專家劉海峰介紹,目前陽陽身上的黑毛主要分布在額頭、兩側(cè)鬢角部位、四肢、胸背等多個位置,尤其是背部毛發(fā)較集中,呈螺旋狀分布。這些多毛的癥狀主要是因為長時間使用皮質(zhì)類固醇類的藥物引起的,這種毛發(fā)長出后不會隨著用藥的停止而褪去。
輾轉(zhuǎn)多地看病
家中一貧如洗
自從陽陽患病后,李先生就開始帶著女兒在廣州、湖南等多地看病,每月路費、住院費、檢查費、治療費至少5000元。在陽陽治療期間,李家不但花光了20多萬元存款,還欠了十多萬元的外債。
2013年底,李先生無奈將孩子送回老家。陽陽每次發(fā)病都會全身關(guān)節(jié)疼痛,并且發(fā)高燒,因為沒有錢去大醫(yī)院,她只能去鄉(xiāng)下診所打抗生素來控制。“那些醫(yī)生都不知道毛孩的病該怎么治,只能當(dāng)成普通發(fā)燒那樣給她打抗生素,所以她病情反復(fù)比較嚴(yán)重,沒有好的藥物控制,現(xiàn)在又回到她三歲時的狀況了。”李先生痛心地說。
福無雙至,禍不單行。2014年,李先生的父親被確診為淋巴癌晚期,對于這個貧困的家庭來說無異于雪上加霜。“到現(xiàn)在,我都不敢告訴我爸爸他得了什么病,因為我實在沒錢給他治了。”
現(xiàn)在,李先生非常希望自己能夠有足夠的能力賺錢為女兒和父親治病,但面對現(xiàn)實他毫無辦法。“單是女兒的治療費、家里的開銷每月支出就要7000至8000元,家里只有我一個人的經(jīng)濟來源,如果沒接到活,一個月連3000元都掙不到,實在是沒有辦法支撐下去。我還欠了十多萬外債,因為欠了外債,我都不敢回老家,算起來已經(jīng)有5年沒回過家了。我曾想過自殺,但是如果我死了,不知道孩子怎么辦?”
3至5次激光治療
有望脫掉全身黑毛
劉海峰醫(yī)生說,激光脫毛可以幫陽陽祛除已經(jīng)長出的毛發(fā),讓她不再受到其他小朋友的歧視和嘲笑,但是治病關(guān)鍵還是治本,如果今后依然服用廉價的激素類藥物的話,原來沒有長毛的部位還有可能長毛。
正當(dāng)李先生一籌莫展的時候,廣州一家美容醫(yī)療機構(gòu)承諾會免費給陽陽進行脫毛治療。
劉海峰說,毛孩年紀(jì)小皮膚比成人要薄和敏感,但毛發(fā)卻比成人濃密許多,對脫毛技術(shù)要求比較高,必須精準(zhǔn)控制激光能量和作用點。
記者了解到,該機構(gòu)將采用目前全球最先進的5種激光脫毛儀器,根據(jù)陽陽的毛發(fā)特點,在不同的治療階段,選擇最合適的儀器進行治療。
預(yù)計經(jīng)過3至5次激光脫毛治療后,陽陽身上的黑毛就可以祛除了。除了免費脫毛,陽陽還將獲贈1萬元用于生活補助。
幼兒特發(fā)性關(guān)節(jié)炎
服藥長毛十分罕見
陽陽所患的幼兒特發(fā)性關(guān)節(jié)炎是一種罕見疾病,發(fā)病時會全身關(guān)節(jié)疼痛、腫脹,充滿積液并活動困難。這種病兒童發(fā)病率約為80~90/10萬,只能靠藥物控制。
劉海峰說,陽陽患病后長期服藥導(dǎo)致全身長黑毛的情況更是罕見,發(fā)病率只有千分之零點幾,所以陽陽這個女孩是很不幸的。針對這種疾病,市面上有一種藥物副作用少,可是價格卻非常昂貴。
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