孩子從小很健康，沒(méi)怎么得過(guò)病。2012年6月份，小家坤突然高燒不止，聯(lián)想村里其他孩子得手足口病，家人認(rèn)為孩子可能也染上了，便送往醫(yī)院救治。

　　“燒到40度、41度，”張雪玲回憶說(shuō)，“摸上去整個(gè)身體都燙手，孩子甚至開(kāi)始昏迷。”經(jīng)過(guò)一系列檢查，很快，醫(yī)生推測(cè)并非手足口病，第二天，孩子就被送到邯鄲市一家醫(yī)院。又是一番檢查，七天過(guò)去了，仍然止不住高燒。很多醫(yī)生很納悶：這究竟是什么病，組織會(huì)診，繼續(xù)抽血，很快，他們通過(guò)血液檢查發(fā)現(xiàn)異常。

　　一波三折：孩子最終確診為噬血細(xì)胞綜合征

　　他們將血樣送往天津一家醫(yī)院，不久，家人得到結(jié)果，血液內(nèi)有病毒感染。既然檢查結(jié)果明確，小家坤隨之被轉(zhuǎn)往天津，期間，孩子病情危重，鼻血直流。

　　幸好，在天津經(jīng)過(guò)救治，孩子病情趨緩，家人終于松下一口氣。再后來(lái)，孩子出院，回了家。時(shí)日不長(zhǎng)，病情反復(fù)，而且來(lái)勢(shì)洶洶，又是高燒。這一次，孩子被送往石家莊住院。半個(gè)月，排除了感冒、手足口病等癥狀，先是入住感染科，繼而又進(jìn)血液科，期間，孩子的肚子漸漸大了起來(lái)，“跟懷了七八月孩子的孕婦一樣，相當(dāng)可怕”。

　　醫(yī)院住了幾個(gè)月，用了很多藥物，高燒總算降了下來(lái)?；氐郊依镞€沒(méi)過(guò)半月，病情再次反復(fù)，這一次，孩子的淋巴居然腫大。

　　沒(méi)辦法，家人將孩子又一次送到石家莊另一家醫(yī)院。醫(yī)生推測(cè)為腫瘤，活檢、檢查骨髓等等，八家單位居然給出八個(gè)結(jié)果，醫(yī)生也拿不準(zhǔn)了。家人先后接到了好幾次病危通知書(shū)，孩子開(kāi)始便血、尿血，全身浮腫，極度虛弱。

　　醫(yī)院開(kāi)始對(duì)孩子進(jìn)行輸血，連續(xù)輸了一個(gè)星期，血小板等相關(guān)指標(biāo)居然毫不見(jiàn)長(zhǎng)。醫(yī)生推測(cè)，這是否就是罕見(jiàn)的噬血細(xì)胞綜合征?再次進(jìn)行針對(duì)性檢查，血樣送至北京兒童醫(yī)院，很快診斷結(jié)果得以明確：噬血細(xì)胞綜合征!

　　決不放棄：寶貝，我是你的大樹(shù)

　　據(jù)介紹，噬血細(xì)胞綜合征是一種比較罕見(jiàn)的血液疾病。通俗來(lái)講，就是人體血液內(nèi)吞噬細(xì)胞過(guò)分活躍，不分?jǐn)澄?，將有用?xì)胞一并吞噬，嚴(yán)重的甚至?xí)治g人體組織和器官，這種病沒(méi)有白血病多，卻更加險(xiǎn)惡，更加兇猛，病情惡化非?？?。

　　當(dāng)看到小家坤被病魔折磨的時(shí)候，胡建章感覺(jué)自己要崩潰了。

　　“那半年多的時(shí)間，孩子病情反復(fù)，進(jìn)行了大量檢查卻結(jié)果不明，我真的快絕望了，我只希望兒子能活下來(lái)，我只希望這個(gè)可愛(ài)的孩子可以留在我們身邊。”胡建章說(shuō)，看著兒子頭皮上、小手上的針眼，看著一管又一管的血從兒子虛弱的身體里抽走，看著每天大量的藥物注入孩子的體內(nèi)卻不見(jiàn)好轉(zhuǎn)，他知道自己必須堅(jiān)強(qiáng)，他要做孩子身旁的大樹(shù)。

　　孩子的堅(jiān)強(qiáng)同樣令人動(dòng)容，抽取骨髓的過(guò)程很是痛苦，小家坤咬緊牙關(guān)強(qiáng)忍疼痛，一次又一次，流著淚告訴醫(yī)護(hù)人員，“我不疼”。護(hù)士給布滿針眼的胳膊扎上針，這個(gè)孩子不忘鼓勵(lì)護(hù)士：“阿姨，你真棒，一針就扎上了……”

　　據(jù)介紹，小家坤先后四次住進(jìn)北京兒童醫(yī)院，前期檢查直至開(kāi)始針對(duì)性治療，伴隨大摞的檢查單據(jù)，是數(shù)十萬(wàn)元的花銷。家里的積蓄花光了，省吃儉用，胡建章借遍了親朋好友。張雪玲在家?guī)Ш⒆?，胡建章毅然辭去穩(wěn)定卻工資不高的職位，每天抓緊一切時(shí)間外出打工掙錢(qián)，干過(guò)建筑工、裝修工、送貨司機(jī)等等，他明白，后期還有巨額的醫(yī)療費(fèi)在等著他，“為了救兒子，再苦再難我也要挺住”。

　　未來(lái)可期：鈕扣住一個(gè)家的幸福

　　一年，兩年，三年，小家坤在山一般的父愛(ài)下，快快樂(lè)樂(lè)地長(zhǎng)大著。但凡醒著，小家坤都會(huì)開(kāi)心地笑著。孩子說(shuō)，他知道自己得了病，但他相信一定會(huì)治好。

　　三年里，小家坤在家人的陪伴下，先后住進(jìn)北京其他數(shù)家國(guó)內(nèi)權(quán)威醫(yī)院，發(fā)燒癥狀開(kāi)始好轉(zhuǎn)，各項(xiàng)身體指標(biāo)也平穩(wěn)下來(lái)。

　　和很多人一樣，之前，胡家章對(duì)這種病一無(wú)所知。就連很多主治醫(yī)生都很感嘆，這種病太少見(jiàn)了。根據(jù)公開(kāi)的相關(guān)病例，很多患者業(yè)已治愈。醫(yī)生建議，如果治療困難、失敗或疾病復(fù)發(fā)，可考慮進(jìn)行骨髓移植術(shù)。

　　胡建章說(shuō)，如今，孩子的病情雖然得以控制，但現(xiàn)在每天靠激素和半月一次的化療壓制發(fā)燒的癥狀。最近一次住院是在解放軍總醫(yī)院第一附屬醫(yī)院，主治醫(yī)生建議他，進(jìn)行骨髓移植術(shù)。

　　愛(ài)人明白他心里的苦，沒(méi)有人能夠訴說(shuō)，一說(shuō)起來(lái)，就要掉眼淚。平日里，他一直強(qiáng)撐著，讓自己不要倒下去。但是現(xiàn)在，家里湊不齊這筆手術(shù)費(fèi)，因此他必須連軸轉(zhuǎn)，全力以赴去掙錢(qián)。

　　“雖然無(wú)力承擔(dān)，但還是想和老天爭(zhēng)一爭(zhēng)。”胡建章紅著眼眶，凝視著在懷里玩耍的兒子，低聲說(shuō)道，為救兒子，作為父親，他決定拼力試一試。

　　相關(guān)鏈接：全國(guó)11年間確診614例噬血細(xì)胞綜合征

　　人體血液中的吞噬細(xì)胞是一把雙刃劍，一方面它像清潔工一樣吞噬入侵的細(xì)菌和機(jī)體的衰老細(xì)胞，清理對(duì)人體有害的物質(zhì)，起著保護(hù)人體的作用;另一方面，如果其過(guò)度活躍，就會(huì)不分?jǐn)澄?，將人體有用的細(xì)胞一并吞噬，嚴(yán)重的會(huì)將人體組織、器官一點(diǎn)點(diǎn)侵蝕，造成一系列損傷，導(dǎo)致大出血、肝功能衰竭、呼吸衰竭等嚴(yán)重后果。這就是噬血細(xì)胞綜合征。

　　值得一提的是，去年9月份，國(guó)內(nèi)權(quán)威部門(mén)就噬血細(xì)胞綜合征舉辦醫(yī)生患者交流會(huì)，醫(yī)學(xué)專家認(rèn)為，該病可發(fā)生于任何年齡，真正的發(fā)病率不明確，“2003年到2014年，我國(guó)53家醫(yī)療機(jī)構(gòu)確診614例成人噬血細(xì)胞綜合征HLH，其中約有10%的患者無(wú)法明確病因。”